今天關(guān)于 天價(jià)藥進(jìn)了醫(yī)?；颊邽楹芜€是買不到:買藥如抽簽，有人確診6年沒用藥的信息備受群眾關(guān)注,現(xiàn)在就為大家來簡單介紹下 天價(jià)藥進(jìn)了醫(yī)?；颊邽楹芜€是買不到:買藥如抽簽，有人確診6年沒用藥,希望對(duì)各位小伙伴們有所幫助。

家在黑龍江綏化的楊江，確診法布雷病6年了，但他從沒用過藥，自己硬扛著。

法布雷病是一種少見的X-連鎖隱性遺傳病，治療的藥物阿加糖酶a注射用濃溶液(瑞普佳)，之前年治療費(fèi)要花百萬元，2021年12月被列入國家醫(yī)保目錄后，一次用藥患者只需花幾千元。

然而，楊江還是沒有用上這款藥。在綏化當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院和藥店，楊江都找不到這款藥。如果去異地就醫(yī)，醫(yī)保報(bào)銷比例就會(huì)大幅降低，負(fù)擔(dān)對(duì)楊江還是重。

遠(yuǎn)在甘肅蘭州的王舟幸運(yùn)一些。在這款藥進(jìn)入醫(yī)保八個(gè)多月的時(shí)間里，王舟一共用上了五次藥。原因是直到2022年5月，甘肅人民醫(yī)院才有了這款藥，這也是甘肅省唯一能找到這款藥的醫(yī)院。

這是一個(gè)十分危險(xiǎn)的疾病，大多數(shù)法布雷病患者中年時(shí)會(huì)出現(xiàn)心臟病變癥狀，重癥者可致充血性心力衰竭、猝死或心肌梗死。但這個(gè)疾病也是“罕見病”，患者群體小，因此，醫(yī)院和藥店沒有積極性。

在各方推動(dòng)下，各地零星有醫(yī)院同意采購。醫(yī)院面臨藥占比、按病種支付等各項(xiàng)考核，是否納入昂貴但用量少的罕見病藥，也是左右為難。畢竟，一筆經(jīng)濟(jì)賬是各方考慮的首要因素。

天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)保，已然給了楊江和家人不小的希望。他的母親趙英說，雖然在當(dāng)?shù)剡€未用到藥，但自己的孩子從前“挺悲觀的”，現(xiàn)在“有了奮斗目標(biāo)”。

患者還要等多久，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院才進(jìn)藥?

在剛確診法布雷病時(shí)，王舟清楚記得，診療醫(yī)生說，“不是打擊你，病是可以治，有藥，但是天價(jià)。”

直到瑞普佳進(jìn)入醫(yī)保，現(xiàn)在王舟兩周用一次藥，每次四支，一個(gè)月需用藥八支。

他計(jì)算過，如果能成功申請(qǐng)到一款商業(yè)保險(xiǎn)，一個(gè)月能領(lǐng)到4000元的補(bǔ)助，蘭州市職工醫(yī)保每月承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)在6000元-7000元的區(qū)間，如果加上額外的住院費(fèi)、檢查費(fèi)等，他一個(gè)月自費(fèi)是7000元。

雖然每月7000元，對(duì)王舟仍然沉重，但相比過去，這仿佛是救命稻草，“看到了希望，像是了一次”。他認(rèn)為自己還是幸運(yùn)的，“蘭州市的市職工醫(yī)保報(bào)銷是最高的，甘肅地級(jí)市沒有比蘭州市報(bào)的更高的了”。

一位法布雷病友組織負(fù)責(zé)人提及，不同地方病友遭遇不同。由于是罕見病，缺乏對(duì)口專家的指導(dǎo)與醫(yī)療技術(shù)的支撐，導(dǎo)致該病的誤診期較長，多數(shù)患者會(huì)在發(fā)病后10年—20年才能確診病因。

2014年，王舟查出腎病，拿到的診療通知上寫著“不明原因”，輾轉(zhuǎn)7年后才在2021年3月確診，得的是法布雷病。

法布雷病患者多在兒童或青少年期便出現(xiàn)臨床癥狀，不出汗，手腳灼燒般的疼痛，嚴(yán)重時(shí)無法正常生活工作，同時(shí)患者多處器官會(huì)隨年齡增長而加重病變程度。王舟的腎臟和心臟已出現(xiàn)病變，不過，目前病情沒有嚴(yán)重到不能工作。

剛確診法布雷病時(shí)，王舟“特別沮喪，對(duì)生活一點(diǎn)憧憬的希望都沒有”，他是家里的獨(dú)子，妻子是慢性病患者，沒有收入，兩人育有一個(gè)兒子。作為家里的“頂梁柱”，一年100多萬的治療費(fèi)對(duì)于月薪5000元的王舟，簡直是天方夜譚，“在蘭州這樣一個(gè)西北城市，月薪5000多元，已經(jīng)算中上等的水平了”。

與能當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開到藥的王舟相比，楊江沒那么幸運(yùn)。

22歲的楊江已確診6年，從沒用過藥，如今瑞普佳進(jìn)入醫(yī)保，給了他們希望，但想用到藥，他不知道要等多久，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院才會(huì)進(jìn)這款藥。

各地政策不同，幸運(yùn)者如同抽正簽

雖然用到藥，但王舟總有一種“有今天沒有明天”的感覺。

他了解到，甘肅省人民醫(yī)院采用的是臨采的模式。每次用藥前，王舟需要提前聯(lián)系甘肅省人民醫(yī)院的主治大夫，確定要用藥后，對(duì)方再通過蘭州的一家醫(yī)藥公司進(jìn)行臨采，“他們也不敢進(jìn)這個(gè)藥，怕銷售不出去，成本太大，所以現(xiàn)在只供一家醫(yī)院，目前還是要比對(duì)病人”。

王舟每兩周進(jìn)行常規(guī)性治療時(shí)，都要提前預(yù)約住院流程，為了達(dá)到醫(yī)保起付線1400元的要求，需要支付一些檢查費(fèi)用，王舟認(rèn)為這些檢查其實(shí)沒有必要。于是，他希望能在藥店買到藥，直接到門診治療。

這是2021年5月10日，為了緩解談判藥品“進(jìn)院難”，國家醫(yī)保局、衛(wèi)生健康委出臺(tái)的政策。“雙通道”即可在兩種途徑買藥，定點(diǎn)醫(yī)院和定點(diǎn)藥店。

《財(cái)經(jīng)·大健康》查詢蘭州市醫(yī)保局2022年1月30日發(fā)布的《蘭州市基本醫(yī)療保險(xiǎn)“雙通道”管理談判藥品備藥情況統(tǒng)計(jì)表》，其統(tǒng)計(jì)顯示，蘭州目前有四家藥店提供該藥，均為國藥控股甘肅有限公司旗下藥店。

家住安徽合肥的周和也是“無藥可用”，他提到，我基本將當(dāng)?shù)厮嗅t(yī)院都跑過了，醫(yī)院的答復(fù)通常都是“采購一個(gè)藥品是很困難很復(fù)雜的一個(gè)流程”。最終，他只能選擇去藥店買藥，“暫時(shí)先用著”。

他現(xiàn)在每周用一次藥，去醫(yī)院掛號(hào)辦住院，拿著醫(yī)院開的“醫(yī)院沒有此藥物”的蓋章證明，也就是“雙通道”醫(yī)保的購銷單，去醫(yī)保辦蓋章，然后再去藥店買藥，拿回來到醫(yī)院用，“自費(fèi)每年大概花五六萬”。周和告訴《財(cái)經(jīng)·大健康》。

在藥店買藥，需要面對(duì)報(bào)銷比例的差異。

罕見病公益組織美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行總監(jiān)邢煥萍對(duì)《財(cái)經(jīng)·大健康》提及，在“雙通道”的藥店買藥，不能和大病醫(yī)保、地方醫(yī)療救助政策銜接。

原本，罕見病患者住院治療費(fèi)用在基本醫(yī)保報(bào)銷后，還可以享受大病保險(xiǎn)、惠民保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等多方共付機(jī)制，進(jìn)一步降低患者負(fù)擔(dān)。但其他政策仍按舊的要求，只能報(bào)銷住院用藥。雖然患者其實(shí)是住院了，但購藥的單據(jù)是藥店購藥，所以不被納入進(jìn)去。

另一位安徽某地級(jí)市的病友所在城市，有藥店雖能買到藥，但報(bào)銷比例比醫(yī)院低很多，“一年算下來，要多花好幾萬元”，這對(duì)他來說也是一筆負(fù)擔(dān)，最終他決定放棄用藥。

楊江面臨的是，醫(yī)院和藥店都沒有藥。趙英沒有考慮去異地就醫(yī)，在當(dāng)?shù)刂委煹膱?bào)銷比例是70%，省內(nèi)異地只報(bào)銷45%，跨省報(bào)銷25%。

異地的代價(jià)太高了。趙英坦言，如果當(dāng)?shù)赜嗅t(yī)院能收治，房子賣了也想給孩子治病，“他現(xiàn)在這個(gè)年齡就是屬于危險(xiǎn)期了，再不及時(shí)醫(yī)治的話，怕他損傷的器官更嚴(yán)重了”。

因?yàn)闆]有用藥，趙英這兩年來干脆沒有帶孩子進(jìn)行檢測，“用不上藥的情況下，每一次檢測，其實(shí)對(duì)于孩子來說，他心里都是有負(fù)擔(dān)的”。

改革還不夠?

一款藥遲遲不能被用上，患者、醫(yī)院、藥企和醫(yī)保都在算經(jīng)濟(jì)賬。

衛(wèi)健委對(duì)醫(yī)院的考核指標(biāo)中，有一些會(huì)受到高價(jià)藥的影響。“藥占比的考核還在，藥價(jià)偏高的創(chuàng)新藥進(jìn)了醫(yī)院，很容易就會(huì)把指標(biāo)拉起來，這樣的考核指標(biāo)還出現(xiàn)在藥事委員會(huì)的否決理由中。”一位腫瘤科主任說。

藥占比，就是病人在醫(yī)院看病的費(fèi)用中，買藥的錢不能超過總費(fèi)用的30%，衛(wèi)健部門對(duì)醫(yī)院年終考核的評(píng)分，這個(gè)指標(biāo)是一個(gè)依據(jù)，這使得各家醫(yī)院都要控制藥占比。盡管2019年國家衛(wèi)健委釋放出取消藥占比考核的信號(hào)，但在地方，這一考核指標(biāo)并沒有消失。

一位地方醫(yī)保經(jīng)辦人員曾對(duì)《財(cái)經(jīng)·大健康》分析，醫(yī)保推動(dòng)藥品進(jìn)醫(yī)院，是為了提高參保人的保障水平，算的是一本政治的賬?？扇绻o醫(yī)院算一筆經(jīng)濟(jì)的賬，醫(yī)院賣藥“零加成”，不僅不掙錢，還增加管理成本，對(duì)醫(yī)院來說，適當(dāng)引入創(chuàng)新藥，可以增加患者黏性，但盡可能多的引入創(chuàng)新藥，可能是賠本買賣，無法持續(xù)。

按照正在推行的醫(yī)保按病種支付，治療相同的疾病，醫(yī)院成本控制得越好，才能有更多的醫(yī)保支付結(jié)余款。醫(yī)保支付結(jié)余款多了，醫(yī)院的騰挪空間就大，顯然用更貴的藥不是明智的選擇。

雖然高昂的罕見病藥在國家談判中已大幅降價(jià)，但相比其他藥的價(jià)格仍然太高。對(duì)于醫(yī)院來說，這是一筆不得不算的經(jīng)濟(jì)賬。醫(yī)院夾在各種考核、政策要求的疊加中，也是左右為難。

一位山東醫(yī)院副院長便是如此。醫(yī)院院內(nèi)用藥總數(shù)有限制，這就導(dǎo)致很多好的藥品得排隊(duì)申請(qǐng)入院，“我們明顯感覺到院內(nèi)的1200種藥不太夠用，但是讓更多貴的新藥進(jìn)來了，能保證醫(yī)院的收益大于成本增加嗎?”

一位安徽法布雷病友組織負(fù)責(zé)人曾組織當(dāng)?shù)夭∮训礁骷裔t(yī)院申請(qǐng)進(jìn)藥，有的醫(yī)生很同情患者，愿意幫助推動(dòng)，“醫(yī)院或者是當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生是否積極，直接關(guān)系到最后的結(jié)果。如果單純靠我們自己，應(yīng)該是毫無希望”。

罕見病藥能夠進(jìn)醫(yī)院的第一道門檻，得由醫(yī)生先開口。

一款藥品進(jìn)醫(yī)院的程序是，先由醫(yī)生提交一份藥品進(jìn)院申請(qǐng)單，也稱“提單”。然后在新藥入院遴選會(huì)上，接受來自各方的投票。醫(yī)院的藥事管理與藥物治療學(xué)委員會(huì)(下稱“藥事委員會(huì)”)負(fù)責(zé)組織評(píng)議交上來的提單，沒有固定的開會(huì)時(shí)間，有的醫(yī)院三月一次，有的醫(yī)院三年才開一次。

在遴選會(huì)上，“雖然誰也不能一票否決，但導(dǎo)向效果很明顯。這個(gè)時(shí)候如果提單醫(yī)生不力挺，基本就沒戲了。”上述腫瘤科主任告訴《財(cái)經(jīng)·大健康》。

企業(yè)能做的也有限。一位接近企業(yè)的人士提到，藥企也想推動(dòng)藥品入院，但確實(shí)很難。甚至有罕見病藥企對(duì)是否推動(dòng)藥品進(jìn)國家醫(yī)保打了“退堂鼓”。

一位藥企相關(guān)負(fù)責(zé)人坦言，“我們也在觀察進(jìn)醫(yī)保的罕見病藥品情況，用藥量并沒有增加多少，大幅降價(jià)帶來的經(jīng)濟(jì)成本是我們得考慮的。”

中國醫(yī)療保險(xiǎn)研究院研究員曹莊就建議，各地可將醫(yī)療機(jī)構(gòu)配備國家談判藥品情況，納入當(dāng)?shù)氐囊粋€(gè)醫(yī)保協(xié)議的考核范疇，探索預(yù)撥部分資金，鼓勵(lì)不同類型的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，配備符合機(jī)構(gòu)特點(diǎn)的談判藥品。

“改革還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)執(zhí)行會(huì)長宋瑞霖曾在一個(gè)研討會(huì)上說。

本文到此結(jié)束。