由雪城大學(xué)福爾克學(xué)院研究副院長(zhǎng)兼公共衛(wèi)生教授KatherineMcDonald和MGH 衛(wèi)生專業(yè)研究所職業(yè)治療助理教授Ariel Schwartz領(lǐng)導(dǎo)的一個(gè)項(xiàng)目旨在幫助影響認(rèn)知的發(fā)育障礙個(gè)體充分貢獻(xiàn)于社區(qū)參與的研究。該項(xiàng)目得到了尤金華盛頓 PCORI 參與獎(jiǎng)計(jì)劃的資助，該計(jì)劃是以患者為中心的結(jié)果研究所 (PCORI) 的一項(xiàng)倡議。

以患者為中心的結(jié)果研究領(lǐng)域廣泛尋求了解患者如何體驗(yàn)我們的醫(yī)療保健方法以及他們重視哪些結(jié)果。使用以患者為中心的結(jié)果方法的研究(包括參與性行動(dòng)研究和包容性研究)讓患者和其他利益相關(guān)者直接參與研究，以告知要研究什么、如何研究以及如何處理研究結(jié)果。

在，涉及患者或其他人類參與者的大多數(shù)研究必須得到機(jī)構(gòu)審查委員會(huì) (IRB) 的批準(zhǔn)，該委員會(huì)是一個(gè)旨在保護(hù)和提高研究參與者福祉的獨(dú)立團(tuán)體。重要的是，那些作為顧問或數(shù)據(jù)收集者和分析師參與研究的人必須接受人類參與者研究原則的培訓(xùn)。但是，可用的培訓(xùn)通常是為科學(xué)家、受過高級(jí)科學(xué)教育的個(gè)人設(shè)計(jì)的。

該項(xiàng)目名為“全民研究倫理” ，將與影響認(rèn)知的發(fā)育障礙患者、研究人員和 IRB 成員合作，創(chuàng)建并免費(fèi)提供一種新的研究倫理培訓(xùn)，供患有發(fā)育障礙影響認(rèn)知的社區(qū)研究合作伙伴使用(例如，智障成人和自閉癥成人)。

“雖然越來(lái)越多的發(fā)育障礙患者參與社區(qū)參與研究，尤其是以患者為中心的結(jié)果研究，這確實(shí)令人興奮，但大多數(shù)大學(xué)和學(xué)術(shù)醫(yī)療中心的設(shè)立并未確保這些研究合作伙伴接受適當(dāng)?shù)难芯總惱砼嘤?xùn)，”施瓦茨說(shuō)。在，大多數(shù)研究組織依靠協(xié)作機(jī)構(gòu)培訓(xùn)計(jì)劃 (CITI) 計(jì)劃來(lái)培訓(xùn)參與人類參與者研究的個(gè)人。

“CITI 培訓(xùn)不適用于發(fā)育障礙人士的認(rèn)知能力——它要求用戶理解科學(xué)術(shù)語(yǔ)并能夠參與大部分書面在線學(xué)習(xí)。雖然一些大學(xué)開發(fā)了面向社區(qū)合作伙伴的創(chuàng)新培訓(xùn)，但它們也沒有解決影響認(rèn)知的發(fā)育障礙人士的需求。缺乏可訪問的培訓(xùn)是確保這些人完全參與以患者為中心和以社區(qū)為基礎(chǔ)的研究的障礙，因?yàn)橐恍┭芯拷巧珒H限于那些完成了所需的研究倫理培訓(xùn)的人，”麥克唐納說(shuō)。

Schwartz 描述說(shuō)：“我們的目標(biāo)是直接與發(fā)育障礙者和其他利益相關(guān)者合作，為項(xiàng)目的每個(gè)階段提供信息——這個(gè)項(xiàng)目的產(chǎn)生是因?yàn)榘l(fā)育障礙者說(shuō)出了他們的負(fù)面經(jīng)歷和需求。具有廣泛經(jīng)驗(yàn)、優(yōu)勢(shì)和支持需求的社區(qū)研究合作伙伴必須能夠認(rèn)知地接受培訓(xùn)——這意味著信息本身和信息呈現(xiàn)方式是可以理解的。培訓(xùn)不僅將使用通俗易懂的語(yǔ)言并提供視覺支持，而且內(nèi)容的傳遞方式也將減少對(duì)記憶力、抽象思維和/或跨多個(gè)來(lái)源整合信息有挑戰(zhàn)的個(gè)人的認(rèn)知需求。除了認(rèn)知上的可訪問性，

項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)包括人類參與者研究、認(rèn)知可訪問性、用戶體驗(yàn)和設(shè)計(jì)方面的專家，以及社區(qū)成員和研究人員。

“我們的目標(biāo)是建立更強(qiáng)大的團(tuán)隊(duì)，包括有發(fā)育障礙的社區(qū)研究人員。一些調(diào)查人員可能認(rèn)為，不可能獲得 IRB 的批準(zhǔn)，將社區(qū)研究人員納入數(shù)據(jù)收集者和分析人員，或者讓合作伙伴完成所需的 CITI 培訓(xùn)，從而給許多人帶來(lái)負(fù)面體驗(yàn)。我們的培訓(xùn)將成為一種資源，可以擴(kuò)大有發(fā)育障礙的社區(qū)合作伙伴在以患者為中心的結(jié)果研究中的作用——以確保他們能夠承擔(dān)社區(qū)研究人員的全部角色，包括征得同意以及收集和分析信息從人。我們也希望我們能減少對(duì)被要求完成 CITI 培訓(xùn)的合作伙伴造成創(chuàng)傷或污名化的經(jīng)歷。

“如果我們可以限制這些體驗(yàn)，而是創(chuàng)造那些傳達(dá)尊重和加強(qiáng)學(xué)習(xí)的體驗(yàn)，我們將幫助發(fā)育障礙者發(fā)揮更充分的作用，并使他們能夠就與他們?nèi)绾误w驗(yàn)醫(yī)療保健的各個(gè)方面和感興趣的結(jié)果相關(guān)的最佳實(shí)踐提供意見給他們，”她補(bǔ)充道。

根據(jù) PCORI 代理首席參與和傳播官 Greg Martin 的說(shuō)法，“該項(xiàng)目被選中獲得參與獎(jiǎng)資助，因?yàn)樗鼘⒔⒁粋€(gè)能夠作為合作伙伴參與社區(qū)參與研究的社區(qū)，并發(fā)展伙伴關(guān)系和基礎(chǔ)設(shè)施來(lái)傳播 PCORI 資助的研究成果. 我們期待在麥當(dāng)勞博士和施瓦茨博士的兩年項(xiàng)目中與他們合作。”

該項(xiàng)目和 PCORI 參與獎(jiǎng)勵(lì)計(jì)劃批準(zhǔn)資助的其他項(xiàng)目是通過競(jìng)爭(zhēng)激烈的審查過程選出的，在該過程中，申請(qǐng)被評(píng)估為滿足 PCORI 參與目標(biāo)和目標(biāo)以及計(jì)劃標(biāo)準(zhǔn)的能力。有關(guān) PCORI 資助參與工作的更多信息，請(qǐng)?jiān)L問他們的網(wǎng)站。

PCORI 是一個(gè)獨(dú)立的非營(yíng)利組織，于 2010 年獲得國(guó)會(huì)授權(quán)，資助比較有效性研究，為患者、他們的護(hù)理人員和臨床醫(yī)生提供做出更明智的健康和醫(yī)療保健決策所需的證據(jù)。PCORI 致力于尋求廣泛的利益相關(guān)者的意見，以指導(dǎo)其工作。

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